Важлива новина 15 квітня 2025 5 хв читання

# Нова програма забезпечення терапією для пацієнтів зі СМА в Україні: що змінилося у 2025 році

Додайте фото до статті

МОЗ України оголосило про розширення програми закупівлі препаратів для лікування спінальної м'язової атрофії. Завдяки спільним зусиллям пацієнтських організацій вдалося досягти значного прогресу — кількість пацієнтів, які отримують терапію за державний кошт, зросла вдвічі порівняно з минулим роком.

## Що змінилося у програмі?

Починаючи з березня 2025 року, програма державних закупівель препаратів для лікування СМА зазнала суттєвих змін. По-перше, розширено вікові обмеження для отримання рісдиплам — тепер препарат доступний пацієнтам усіх вікових груп, а не лише дітям до 25 років, як було раніше.

По-друге, спрощено процедуру оформлення документів: тепер для включення до програми достатньо генетичного підтвердження діагнозу та висновку невролога — без проходження численних додаткових комісій.

Важливо знати

Для включення до оновленої програми необхідно подати заявку через лікуючого невролога до регіонального центру рідкісних захворювань. Строк розгляду — до 30 робочих днів.

## Які препарати охоплює програма?

Станом на 2025 рік державна програма охоплює два препарати для лікування СМА:

- Нусінерсен (Spinraza) — інтратекальні ін'єкції, доступні для пацієнтів з СМА типів 1, 2 та 3. Вводиться в умовах стаціонару кожні 4 місяці.
- Рісдиплам (Evrysdi) — пероральний препарат у формі розчину, який можна приймати вдома. Призначається для пацієнтів від 2 місяців та старше.

Генна терапія Zolgensma наразі не включена до державної програми, однак МОЗ заявило про наміри розпочати переговори з виробником щодо її включення у 2026 році. СМА Разом активно лобіює це питання на рівні парламентського комітету з охорони здоров'я.

## Як отримати доступ до лікування?

1
Підтвердіть діагноз

Генетичне дослідження на делецію або мутацію гену SMN1. Можна провести в акредитованих лабораторіях.

2
Зверніться до невролога

Лікар-невролог, який спеціалізується на нейром'язових захворюваннях, складе висновок та направлення.

3
Подайте документи

Заявка подається через електронну систему eHealth або безпосередньо до регіонального центру рідкісних захворювань.

4
Отримайте рішення

Комісія розглядає заявки протягом 30 робочих днів. У разі позитивного рішення — препарат надається безкоштовно.

## Роль СМА Разом у досягненні змін

Ці зміни стали результатом багаторічної роботи нашої організації та наших партнерів. Ми подали понад 40 офіційних звернень до МОЗ, НСЗУ та Кабінету Міністрів, організували три пресконференції та зібрали понад 15 000 підписів під петицією за розширення доступу до лікування.

> «Ми довго йшли до цього. Кожна родина, яка телефонувала нам у відчаї, кожна дитина, яка чекала на препарат — це і є наша мотивація продовжувати боротися.»

> — Голова організації СМА Разом

Ми продовжуємо моніторити впровадження нової програми та збираємо зворотній зв'язок від родин. Якщо ви стикнулися з труднощами при оформленні — зверніться до нас, ми готові допомогти безкоштовно.

Потребуєте допомоги?

Якщо у вас виникли труднощі з отриманням препарату або оформленням документів — зателефонуйте на нашу гарячу лінію або напишіть на MandrenkoNP@gmail.com. Юридична та медична консультація — безкоштовно.

Теги: СМА Лікування МОЗ Рісдиплам Нусінерсен Права пацієнтів

### Читайте також

💊
Лікування
Генна терапія Zolgensma: що потрібно знати родинам
10 квітня 2025
📋
Для родин
Як оформити групу інвалідності дитині зі СМА
20 березня 2025
⚖️
Адвокація
Відкритий лист до МОЗ щодо рісдиплам
28 березня 2025