Громадська організація

# СМА Разом

Ми — спільнота людей, які об'єдналися заради однієї мети: щоб кожна людина зі СМА в Україні мала доступ до гідного життя, підтримки та лікування.

Наша історія

## Як все починалося

СМА Разом заснована у 2025 році.

Ми починали з невеличкої групи у соціальних мережах, де ділилися досвідом, підтримували одне одного та шукали відповіді на складні питання. Поступово спільнота зростала, і ми зрозуміли: аби реально змінити ситуацію, потрібна офіційна організація, яка могла б говорити з державою, лікарями та міжнародними партнерами.

Сьогодні СМА Разом — це зареєстрована громадська організація з командою волонтерів та фахівців по всій Україні, яка щодня допомагає сім'ям, бореться за права пацієнтів і працює над тим, щоб слово «СМА» перестало бути вироком.

1
рік роботи
100+
людей у спільноті
24
регіони України

### Місія

Забезпечити кожній людині зі спінальною м'язовою атрофією в Україні рівний доступ до лікування, підтримки та повноцінного суспільного життя — незалежно від віку, типу хвороби та місця проживання.

### Бачення

Україна, де СМА виявляється при народженні, лікується своєчасно, а пацієнти живуть повноцінно та інтегровані в суспільство.

### Цінності

- Людяність та повага
- Прозорість та чесність
- Співпраця та єдність
- Доказовість та фаховість

Напрямки роботи

## Що ми робимо

Наша діяльність охоплює декілька ключових напрямків, які разом створюють комплексну підтримку для пацієнтів та їх родин.

01

### Адвокація та захист прав

Ведемо діалог з МОЗ, НСЗУ та парламентаріями щодо включення препаратів від СМА до програм державного фінансування. Готуємо петиції, звернення та беремо участь у робочих групах.

02

### Підтримка родин

Надаємо безкоштовні консультації з юридичних питань, допомагаємо отримати інвалідність, технічні засоби реабілітації та направлення до фахівців.

03

### Медична допомога

Допомагаємо сім'ям отримати доступ до лікування: Нусінерсен, Рисдиплам, генна терапія Zolgensma. Консультуємо щодо програм МОЗ та міжнародних можливостей.

Результати

## Наші досягнення

#### Залучення регіональних бюджетів

Завдяки грамотно підготовленим зверненням, місцеві громади та регіональні бюджети почули запити організації та виділили реальне фінансування на придбання дороговартісних ліків для пацієнтів.

#### Маршрут до лікування

Створено чіткі та дієві механізми, які допомагають пацієнтам швидше проходити шлях від встановлення діагнозу до отримання необхідних препаратів.

#### Підтримка дорослих пацієнтів

Організація активно здійснює виїзди в регіони для безпосередньої допомоги та консультування дорослих зі СМА на місцях.

#### Сформовано систему «рівний рівному»

Пацієнти з досвідом підставляють плече та допомагають адаптуватися тим, хто лише починає свій шлях боротьби з хворобою.

#### Пацієнтське самоврядування

Спільнота повністю самостійно веде документацію, координує внутрішні процеси та розвиває рух без залучення сторонніх адміністраторів.

#### Об'єднання зусиль

Організація успішно об'єднала навколо спільної мети дорослих пацієнтів, мам, волонтерів та профільних експертів.