Публікації

# Новини та статті

Актуальна інформація про нашу діяльність, досягнення у лікуванні СМА, події та важливі зміни для пацієнтів в Україні.

Важлива новина 15 квітня 2025 5 хв читання

## Нова програма забезпечення терапією для пацієнтів зі СМА в Україні: що змінилося у 2025 році

МОЗ України оголосило про розширення програми закупівлі препаратів для лікування спінальної м'язової атрофії. Завдяки спільним зусиллям пацієнтських організацій вдалося досягти значного прогресу — кількість пацієнтів, які отримують терапію за державний кошт, зросла вдвічі порівняно з минулим роком.

Читати повністю
💊
Лікування
10 квітня 2025 4 хв

### Генна терапія Zolgensma: що потрібно знати українським родинам у 2025 році

Розповідаємо про можливості доступу до найдорожчого препарату у світі для дітей зі СМА типу 1 в Україні та за кордоном.

Читати
🎗️
Подія
3 квітня 2025 2 хв

### Конференція «СМА: Разом до перемоги — 2025» відбудеться у червні в Києві

Щорічна зустріч пацієнтів, лікарів та волонтерів. Реєстрація відкрита для всіх охочих.

Читати
⚖️
Адвокація
28 березня 2025 6 хв

### Відкритий лист до МОЗ щодо розширення програми закупівель рісдиплам

СМА Разом разом з іншими пацієнтськими організаціями підписали звернення до міністерства охорони здоров'я.

Читати
👨‍👩‍👧
Для родин
20 березня 2025 7 хв

### Як оформити групу інвалідності дитині зі СМА: покрокова інструкція

Детальний гайд з усіма документами, строками та підводними каменями, які варто знати кожній родині.

Читати
📰
Новини
15 березня 2025 3 хв

### СМА Разом увійшла до ради European SMA Alliance

Наша організація отримала місце у керівному органі найбільшої європейської мережі пацієнтських організацій зі СМА.

Читати
🔬
Лікування
5 березня 2025 8 хв

### Нові дослідження ефективності рісдиплам: огляд для пацієнтів

Публікуємо адаптований для широкої аудиторії огляд останніх клінічних досліджень препарату Evrysdi.

Читати
📸
Подія
20 лютого 2025 3 хв

### День рідкісних захворювань 2025: як ми відзначили разом

28 лютого — Міжнародний день рідкісних захворювань. Фотозвіт з нашого заходу у Києві.

Читати
🏛️
Адвокація
10 лютого 2025 5 хв

### Зустріч з народними депутатами щодо неонатального скринінгу на СМА

Представники СМА Разом зустрілися з членами Комітету ВРУ з питань охорони здоров'я.

Читати
💙
Для родин
1 лютого 2025 6 хв

### Психологічна підтримка для батьків: де шукати допомогу в Україні

Список безкоштовних та доступних ресурсів психологічної підтримки для родин, які виховують дітей зі СМА.

Читати

За цією категорією публікацій не знайдено.

…