Громадська організація України

# Разом ми
сильніші за
хворобу

СМА Разом — організація, що об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією, їх родини та фахівців. Ми боремося за доступ до лікування, підтримуємо сім'ї та підвищуємо обізнаність.

Зв'язатися з нами Дізнатись більше
100+
людей у нашій спільноті
1
рік роботи
50+
пацієнтів отримали допомогу
Про організацію

## Ми поруч із кожною родиною

СМА Разом — це громадська організація, яка об'єднує пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією та їхні родини. Ми надаємо підтримку, боремось за доступ до інноваційного лікування та будуємо сильну спільноту.

Наша місія — зробити так, щоб кожна людина зі СМА в Україні мала однакові можливості для повноцінного та гідного життя.

🤝
Підтримка
Психологічна та юридична допомога родинам
⚖️
Адвокація
Захист прав пацієнтів на державному рівні
💊
Лікування
Допомога у доступі до терапії
📣
Обізнаність
Підвищення поінформованості суспільства
Читати більше про нас
Медична інформація

## Що таке СМА?

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке уражає нервові клітини та призводить до прогресуючої м'язової слабкості. Раннє виявлення та лікування критично важливе.

🧬
Генетична причина
СМА спричинена мутацією в гені SMN1, який відповідає за виробництво білка, необхідного для виживання рухових нейронів спинного мозку.
📊
Поширеність
1 із приблизно 6 000–10 000 новонароджених має СМА. В Україні, за оцінками, налічується кілька сотень пацієнтів різного віку.
🔬
Сучасне лікування
Сьогодні існують ефективні методи лікування — генна терапія та таргетні препарати, які здатні суттєво сповільнити або зупинити прогресування хвороби.
Типи СМА
Тип 0
Пренатальний
Найважча форма, симптоми з'являються до народження
Тип 1
Верднига-Гофмана
Симптоми до 6 місяців, потребує ШВЛ
Тип 2
Проміжний
Симптоми від 6 до 18 місяців, дитина може сидіти
Тип 3
Кугельберга-Веландер
Після 18 місяців, зберігається можливість ходити
Тип 4
доросла форма
Розвивається у дорослому віці, зберігається здатність ходити протягом усього життя
Останні публікації

## Новини та статті

Всі новини
📰
Важлива новина

### Нова програма забезпечення терапією для пацієнтів зі СМА в Україні

МОЗ України оголосило про розширення програми закупівлі препаратів для лікування спінальної м'язової атрофії. Завдяки спільним зусиллям пацієнтських організацій вдалося домогтися значного прогресу.

15 квітня 2025 Читати
🎗️
Захід

### Конференція «СМА: Разом до перемоги» — 2025

Щорічна зустріч пацієнтів, лікарів та волонтерів відбудеться у червні 2025 року в Києві.

3 березня 2025 Читати
💊
Лікування

### Генна терапія: що потрібно знати родинам?

Розповідаємо про сучасні методи лікування СМА та як отримати до них доступ в Україні.

20 лютого 2025 Читати
Наше життя

## Фотогалерея

Миті з наших заходів, зустрічей та спільних перемог

Більше фото
Будемо на зв'язку

## Контакти

Маєте питання або хочете долучитися до нашої спільноти? Ми завжди раді допомогти.

📧
Email
MandrenkoNP@gmail.com
📞
Телефон
+38 (066) 222-20-26
🕐
Години роботи
Пн–Пт: 09:00 – 18:00
Соціальні мережі

### Написати нам

Ваше ім'я
Email
Тема
Повідомлення