Навчання та ресурси

# Корисні матеріали

Відеолекції, посібники та документи для пацієнтів і родин зі СМА. Матеріали постійно оновлюються.

### Відео та вебінари

Лекції, вебінари та записи конференцій про СМА

### Документи та посібники

Шаблони заяв, інструкції та юридичні довідники

### Для родин

Чек-листи, підтримка та корисні контакти для родин

## Відео та вебінари

45:12
Вебінар

### Нові підходи до лікування СМА: огляд 2024

Лекція провідного невролога про актуальні методи лікування — нусінерсен, рісдиплам та генна терапія.

Грудень 2024 1 240 переглядів
Дивитися на YouTube
28:40
Лекція

### Генетика СМА: що таке SMN1 та SMN2

Доступне пояснення механізму захворювання для пацієнтів та їх родин без медичної освіти.

Жовтень 2024 890 переглядів
Дивитися на YouTube
1:12:05
Конференція

### Запис конференції СМА Разом 2024 — повна версія

Виступи лікарів, пацієнтів та представників організацій з усієї України.

Червень 2024 2 100 переглядів
Дивитися на YouTube
55:30
Вебінар

### Респіраторна підтримка при СМА: практичний посібник

Як організувати дихальну підтримку вдома, які апарати потрібні та як їх отримати.

Вересень 2024 670 переглядів
Дивитися на YouTube
38:15
Лекція

### Неонатальний скринінг на СМА: чому це важливо

Навіщо потрібен скринінг новонароджених та як він змінює прогноз для дитини зі СМА.

Серпень 2024 540 переглядів
Дивитися на YouTube
22:48
Вебінар

### Психологічна підтримка родин: як говорити з дитиною про хворобу

Практичні поради від психолога — як підтримати дитину та себе у складний час.

Липень 2024 810 переглядів
Дивитися на YouTube

Нічого не знайдено. Спробуйте інший запит.

Всі відео на YouTube-каналі

## Документи та посібники

Посібник

### Путівник для батьків: перші кроки після діагнозу СМА

Покрокова інструкція — що робити, куди звертатися, які документи оформити.

PDF · 2.4 МБ 2024
Інструкція

### Як отримати препарат за державною програмою: покрокова інструкція

Перелік документів, строки, можливі відмови та як їх оскаржити.

PDF · 1.1 МБ 2025
Шаблон

### Зразок заяви на отримання технічних засобів реабілітації

Готовий шаблон заяви, який можна заповнити та подати до соціальних служб.

DOCX · 45 КБ 2024
Довідник

### Права пацієнтів зі СМА в Україні: юридичний довідник

Законодавча база, права на лікування, освіту та соціальний захист.

PDF · 3.8 МБ 2024
Звіт

### Фінансовий звіт організації СМА Разом 2024

Детальний звіт про надходження та використання коштів за 2024 рік.

PDF · 890 КБ 2025
Шаблон

### Шаблон звернення до НСЗУ щодо забезпечення лікуванням

Зразок офіційного листа до Національної служби здоров'я України.

DOCX · 38 КБ 2025

## Для родин

📋

### Чек-лист після діагнозу

Що потрібно зробити в перші тижні: документи, лікарі, організації, куди звернутися за допомогою.

Завантажити PDF
💊

### Препарати від СМА: порівняння

Порівняння трьох схвалених препаратів — спосіб введення, вік, доступність в Україні.

Читати
🧠

### Психологічна підтримка

Де знайти безкоштовну психологічну допомогу для батьків та дітей зі СМА в Україні.

Дізнатися
🏫

### Освіта та інклюзія

Права дітей зі СМА на освіту, інклюзивні школи та як добитися комфортного навчання.

Завантажити PDF
💬

### Наша спільнота у Telegram

Приєднуйтесь до групи підтримки — родини, які проходять той же шлях, завжди готові допомогти.

Приєднатися
🌍

### Міжнародні ресурси

Провідні світові організації — SMA Europe, Cure SMA, SMA Foundation — та їхні матеріали.

Перейти
⚖️

### Юридична допомога

Безкоштовна юридична консультація для родин зі СМА — оформлення інвалідності, оскарження відмов.

Звернутися